Magbesvär påverkar vardagen! IBS-enkäten – Del II

av | Övrigt

Under 2020 genomfördes en webenkät om IBS-besvär bland våra läsare. Vi fick in över 1 000 svar och vi har tidigare skrivit om själva enkäten, vilka som svarade och vilka besvär som var vanligast. Läs del I här.

I denna del tittar vi närmare på symtomen, de olika subtyperna av IBS och IBS-diagnosen.

Typ av IBS

Man brukar dela in IBS i olika undergrupper, bland annat baserat på i vilken utsträckning man får diarré och/eller blir förstoppad i samband med att buksmärtan dyker upp.

De olika undergrupperna kallas IBS-D (diarrébetonad IBS), IBS-C (förstoppningsbetonad IBS), IBS-M (blandad IBS) och IBS-U (utan tydliga förändringar i avföringens konsistens).

I vetenskapliga studier har man visat att IBS-C, IBS-D och IBS-M är ungefär lika vanliga och varje subtyp utgör runt 30% av patientgruppen medan IBS-U är den mindre gruppen och utgör ungefär 10%.

Vi kommer att återkomma till de så kallade diagnoskriterierna för IBS men sammanställning av forskning inom området (se referens nedan) har visat att med de tidigare diagnoskriterierna (Rom III) så var IBS-M den vanligaste formen (33,8%) följt av IBS-D (27,8%). Med de nya kriterierna (Rom IV) verkar istället IBS-D (31,5%) vara den vanligaste formen följt av IBS-C (29,3%). IBS-M utgör med de nya kriterierna 26,4%. IBS-U ligger kvar kring 10% (11,9% mot tidigare 14,1%).

Med hjälp av enkätsvaren har vi tittat på fördelningen mellan subgrupperna hos dem som svarade på enkäten.  35% svarade svarade att de omväxlande blir hårda/tröga och lösa i magen (IBS-M) och lika många (35%) att de oftast blir mer lösa (diarré, IBS-D) i samband med att övriga symtom dyker upp. 25% svarade att de blir mer hårda i magen (förstoppade) i samband med övriga symtom. En mindre grupp (5%) angav att de inte upplever någon skillnad alls i avföringens konsistens i samband med symtomen. Fördelningen av subgrupper bland dem som svarade på IBS-enkäten 2020 sammanfaller alltså relativt väl med de resultat man fått av vetenskapliga studier av IBS baserade på Rom III kriterierna.

En av sex har magont varje dag

Rapningar är gaser är ju helt naturliga konsekvenser av att magen arbetar som den skall och även diarré eller förstoppning kan uppstå tillfällig genom till exempel förändringar i kosten eller en ökad eller minskad aktivitetsgrad.

För att dessa skall betraktas som symtom på sjukdom måste de dock vara mer frekventa, mer uttalade eller mer långvariga än vad som kan anses normalt.

Vad gäller en IBS-diagnos med dagens kriterier krävs till exempel att buksmärtan är långvarig (började för minst 6 månader sedan) och återkommande (minst en dag per vecka under de senaste 3 månaderna). I de tidigare Rom-III kriterierna uttrycktes detta med en gräns på tre dagar per månad, med i snitt en gång per vecka. Alltså kan man tänka sig att man eventuellt inte hade lika höga krav på att buksmärtan var riktigt lika frekvent tidigare.

Två av tre av de som besvarade enkäten angav att de har ont i magen minst en gång i veckan och hela 16% anger att de har ont i magen varje dag.

Nästan alla (99%) svarande har känt av sina magbesvär besvär i sex månader eller längre.

IBS påverkar vardagen, till exempel restaurangbesök

Magbesvär påverkar vardagen

Att ha ont i magen varje dag, att ständigt känna oro kring var närmaste toalett finns och om man kommer hinna fram i tid påverkar såklart vardagen. Det händer att personer med IBS har hög sjukfrånvaro och det är mycket vanligt att man undviker olika sociala aktiviteter på grund av sin sjukdom. Aktiviteter som att gå på bio eller restaurang eller att kliva på en buss eller flygplan för en resa kan vara helt otänkbara för en person som lider av IBS.

Hela 98% angav att magbesvären påverkade deras vardag negativt och 63% angav även att det händer att de undviker att delta i sociala aktiviteter (som biobesök, middagar, konserter, träning eller fritidsaktiviteter) på grund av sina magbesvär

Vi bad svarspersonerna att beskriva på vilket sätt deras vardag påverkas av deras magbesvär och vi fick in hundratals svar där det beskrivs på vilka sätt man upplever att vardagen påverkas.

Det råder ingen tvekan om att om att mag-tarmproblem har en mycket stark inverkan på människors vardag. Kommentarerna upptar närmare 100 A4 sidor och kan inte sammanfattas med någon % siffra. Vi har gjort ett urval av dessa beskrivningar som går att läsa här.

Vill du läsa mer om hur det kan vara att leva med IBS så kan du även beställa boken “Alla känner någon som har det” här på alltomibs.se. I boken intervjuas personer med IBS om hur det är att leva med sjukdomen.

Majoritet hade diagnos

Det är känt att det bara är ungefär hälften av dem med IBS-liknande symtom som söker läkare för sina besvär. Av dem som svarade på enkäten angav dock en relativt stor andel (73%) att de av läkare fått diagnosen IBS. Kanske kan det påverka utfallet av enkäten att de som svarat är läsare på alltomibs.se som ju just fokuserar på mag-tarmbesvär kopplade till IBS.

Det finns ännu inga pålitliga kliniska fynd eller laboratoriesvar som kan användas för att fastställa en IBS-diagnos, läkaren måste därför utgå från patientens symtom och ibland även utesluta en del andra sjukdomar med liknande symtom för att kunna ställa en diagnos.

Symtomen vid IBS varierar dock stort mellan dem som drabbas. De kan också variera över tid hos en och samma person. Stora variationer finns också vad gäller symtomens frekvens och svårighetsgrad. Av denna anledning så kan en IBS-diagnos inte ställas utifrån ett enda symtom utan istället är det kombinationen av olika symtom som används vid diagnos. Man använder sig därför av så kallade symtomkriterier som skall vara uppfyllda.

Diagnoskriterier för IBS

Rom-kriterierna används för att ställa IBS-diagnosDiagnos av IBS har varit ett omdebatterat ämne inom forskarvärlden och under de senaste 50 åren har man flera gånger enats om nya diagnoskriterier för att diagnosticera sjukdomen. De senaste är från 2016 och kallas för Rom-IV kriterierna.

Enligt dessa definieras IBS som…

…återkommande besvär av buksmärta under minst 1 dag per vecka de senaste 3 månaderna, symtomdebut för minst 6 månader sedan och som uppvisar minst två av följande egenskaper:

1. Förändring med tarmtömning
2. Association med förändrad avföringsfrekvens – dvs hur ofta man behöver gå på toaletten.
3. Association med förändrad konsistens på avföringen – till exempel diarré/förstoppning.

IBS eller annan funktionell mag-tarm-sjukdom?

Av dem som besvarade enkäten hade alltså 73% fått en IBS-diagnos av sin läkare. Tittar man närmare på hur stor andel av dessa som när de besvarade enkäten faktiskt uppfyller de nuvarande Rom-IV kriterierna så visar det sig att färre än var tredje (30%) av dem med en IBS-diagnos från sin läkare faktiskt skulle uppfylla kriterierna för en IBS-diagnos så som de ser ut idag.

Visserligen kan sjukdomen ha ett skovliknande beteende och det skulle kunna vara så att många av dessa befann sig i ett lugnare skede av sjukdomen när de besvarade enkäten. Dock angav de flesta ett flertal olika mag-tarmrelaterade besvär men uppfyllde alltså inte alla andra krav för diagnos. Till exempel upplevde var femte av dem med diagnos inte buksmärtor (som är ett krav för IBS-diagnos idag) utan hade istället flera andra typiska symtom.

En möjlig förklaring till detta är att kunskapen om sjukdomen ökat mycket de senaste decennierna och att diagnoskriterierna uppdaterats flera gånger. De som uppfyllde kriterierna för en IBS diagnos för 5-20 år sedan kanske inte alls gör det längre.

Obehagskänsla i magen inte längre IBS

Till exempel användes tidigare både begreppen “smärta” och “obehagskänsla i buken” som underlag för en IBS-diagnos. I den senaste versionen av Rom-kriterierna (se ovan) så har de ersatts av enbart buksmärta.

Tre av fyra av de som svarade på enkäten fick också sin diagnos för fler än 4 år sedan. Frågan är om dessa hade fått samma diagnos med dagens diagnoskriterier. Tittar man bara på dem som fått sin diagnos de senaste 12 månaderna skiljer sig dock inte resultatet åt, bara 31% av dessa uppfyller dagens diagnoskriterier för IBS, alltså samma andel som om man tittar på samtliga med en IBS-diagnos.

 Har mer än hälften av alla IBS-patienter försvunnit?

Det är väl känt att övergången från de gamla diagnoskriterierna till Rom-IV har lett till att betydligt färre människor idag uppfyller kriterierna för en IBS-diagnos. Man talade tidigare om att runt 10% (ibland uppåt 15-20%) lider av IBS men med de nya kriterierna handlar det istället om runt 4%.

Vad har då hänt med alla de som inte längre uppfyller kriterierna för IBS? Har de försvunnit eller blivit friska? Nej, så klart inte, de allra flesta har i stället flyttats till en annan grupp av så kallade funktionella mag tarmsjukdomar.

Man kan ibland höra att diagnoskriterierna mest är till för forskningsändamål och att det för den enskilde patienten räcker att höra att det är en ofarlig åkomma och någon form av funktionsstörning. Vi på alltomibs.se tycker dock att patienterna också har en rätt att veta och följa vad som sker forskningsmässigt vad gäller den sjukdom de lider av. Tanken måste ju även vara att man genom en noggrannare indelning av sjukdomen också skall kunna hitta lämplig effektiv behandling vilket många grupper av IBS-patienter idag saknar. Att veta vilken typ av funktionell mag-tarmsjukdom man lider av borde kunna underlätta när man söker svar kring orsaker och möjliga behandlingsformer.

Alla vet inte säkert om de fått en IBS-diagnos

Diagnos viktigt vid IBSSom nämnts tidigare så angav en tydlig majoritet av de som besvarade enkäten att de led av symtom från mag-tarmkanalen. Tittar man på alla enkätsvar oavsett om man angivit att man fått en IBS diagnos av sin läkare eller ej så uppfyllde 28% av de som svarat på enkäten de nuvarande symtomkriterierna för en IBS-diagnos och av dessa hade närmare 80% också fått en IBS-diagnos av sin läkare.

Det verkar alltså som om en klar majoritet av dem som uppfyllde de nuvarande diagnoskriterierna för IBS också fått en diagnos. Att få en diagnos är centralt för en framgångsrik behandling.

Värt att nämna är också att runt 5% av dem som svarade på enkäten inte visste om de fått en IBS-diagnos av sin läkare eller ej. En viktig del av all behandling av IBS är ett lugnande besked, en tydlig diagnos och en god relation mellan läkare och patient varför denna grupp som lämnat sin läkare utan att få ett tydligt svar har betydligt sämre chanser att nå ett gott behandlingsresultat.

Inte bara diagnoskriterier

En IBS-diagnos ställs inte enbart utifrån diagnoskriterierna utan en viktig del är att utesluta andra mag-tarmsjukdomar bland annat genom blodprov och olika undersökningar.

Viktiga symtom som inte är typiska för IBS eller annan funktionell mag-tarmsjukdom är…

• feber
• ofrivillig viktnedgång (>10% på tre månader)
• blod i avföringen (som inte har ett annat konstaterat ursprung, t. ex. att de kommer från hemorrojder eller analsprickor)
• att symtomen håller patienten vaken på nätterna
• om symtomen dyker upp för första gången efter 50-årsåldern.
• Läkaren brukar också vilja veta om det finns nära släktingar som drabbats av inflammatorisk tarmsjukdom, celiaki eller tjocktarmscancer.

När andra sjukdomar uteslutits är risken mycket liten för att man lider av någon livshotande mag-tarmsjukdom. Gruppen funktionella mag-tarmsjukdomar (FMT) är dock stor så även om man fått diagnosen IBS kan det vara så att många egentligen bättre skulle diagnosticerats med “FMT”, till exempel funktionell dyspepsi med eller utan illamående, funktionell förstoppning eller funktionell buksmärta utan avföringsrubbning.

Genom ökad kunskap kring de funktionella mag-tarmsjukdomarna hoppas man i framtiden kunna ställa mer precisa diagnoser som också förhoppningsvis leder till bättre behandlingsmetoder. Även IBS som diagnos kan i framtiden komma att delas upp i ytterligare flera grupper baserade på till exempel smärtans allvarlighetsgrad eller liknande.

I nästa del av IBS-enkäten kommer vi fokusera på behandling av IBS och vad de som besvarat enkäten tycker hjälper just dem att minska symtom vid IBS. Håll utkik här på alltomibs.se efter del III av IBS-enkäten 2020.

Referenser

Oka P, Parr H, Barberio B, Black CJ, Savarino EV, Ford AC. Global prevalence of irritable bowel syndrome according to Rome III or IV criteria: a systematic review and meta-analysis. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2020 Oct;5(10):908-917. doi: 10.1016/S2468-1253(20)30217-X. Epub 2020 Jul 20. Erratum in: Lancet Gastroenterol Hepatol. 2020 Dec;5(12):e8. PMID: 32702295.

 

SÖK PÅ ALLTOMIBS.se

IBS-boken: Alla känner någon som har det

IBS-boken: Alla känner någon som har det

Mycket medveten om magen? Människor som ser så friska ut kan väl inte må dåligt? Eller hur svårt kan det va´, det är väl bara att bita ihop?! Känner du igen dig är du långt ifrån ensam. Nu lanserar alltomibs.se ”IBS-boken: Alla känner någon som har det”, en...

IBS-vänliga tips inför våffeldagen

IBS-vänliga tips inför våffeldagen

Våren är i antågande, men det är också ganska exakt nio månader kvar till julafton och man firar att ärkeängeln Gabriel vid den här tiden berättade för Maria att hon blivit gravid, Jungfru Marie Bebådelsedag (i folklig mun också kallad Vårfrudagen). För många av oss...

Sommartårta utan laktos, gluten och socker

Sommartårta utan laktos, gluten och socker

Jordgubbar och grädde hör midsommar till, men kanske kan det bli för mycket av det goda för en IBS-mage. alltomibs.se byter ut gräddtårtan mot en fräsch sommartårta utan laktos, gluten och socker - ett gott alternativ för somriga dagar framöver! Receptet kommer...

Bajsa: Lyssna på din kropp

Bajsa: Lyssna på din kropp

IBS hos kvinnor och män Det är ingen nyhet att merparten är kvinnor som har IBS, men man lyfter sällan fram att även män lider av magproblem. Könsfördelningen är tydlig och ur ett genusperspektiv är det mer accepterat att "snacka prutt och bajs". Man menar att det...

Träning och IBS: undvik löparmage

Träning och IBS: undvik löparmage

Går träning och IBS ihop? Att träning är bra för hälsan är inget nytt, man rensar tankarna och efteråt känns det ofta som om man fått ny energi. Mag -och tarmkanalen mår också bra av motion eftersom rörelse stimulerar naturliga tarmrörelser. Samtidigt hör man ofta om...

Tarmen i fokus

Tarmen i fokus

Fokus på tarmen i TED Talks. Läkaren och författaren Giulia Enders lär oss om det komplexa tarmsystemet, inklusive dess koppling till mental hälsa. https://www.ted.com/talks/giulia_enders_the_surprisingly_charming_science_of_your_gut Läkaren och författaren Giulia...

Pin It on Pinterest

Share This