Ungefär var tionde person som föds med en livmoder och som har menstruation har endometrios. Namnet kommer av latinets endometrium som betyder livmoderslemhinna som även kan kallas för endometriet. Endometrios är kopplat till menstruation och är ofta mycket smärtsamt för de som drabbas. Inte sällan upplever den som drabbas symtom som liknar de vid IBS.
Igår (2018-03-22) presenterade Socialstyrelsen nationella riktlinjer för endometrios, något som varit efterlängtat i hopp om att öka kunskapen och att sjukdomen lyfts fram som den sjukdom det faktiskt är. Förhoppningen är att de nya riktlinjerna underlättar diagnostisering och ett bättre omhändertagande av de som drabbas. Ta del av riktlinjerna på Socialstyrelsens hemsida eller läs mer på Dagens Medicin.
Vad är endometrios?
Definitionen på endometrios är att en vävnad som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) börjar växa och får blodförsörjning utanför livmoderhålan. Det kan börja med mycket små vävnadsfragment (som knappnålshuvuden) som kan växa till sig och bilda så kallade endometrioshärdar. Denna vävnadstillväxt på fel plats i kroppen leder i sin tur till en inflammation vilken i sin tur orsakar smärtan. Eftersom vävnaden har sitt ursprung i livmoderslemhinnan svarar härdarna på samma sätt som livmodern på hormonerna östrogen och progesteron. Detta innebär att det blir blödningar i härdarna i samband med menstruation vilka påverkar inflammationsförloppet och i sin tur smärtan.
Inflammationen kan även ge upphov till ärrbildning (fibros) och sammanväxningar mellan till exempel bukvägg och tarmar eller livmoder, äggstockar och äggledare på grund av den bindväv som bildas. Ärrvävnaden ger i sig ingen smärta men eftersom organens rörlighet påverkas så kan detta i sin tur ge smärta när man rör på sig. Besvären varierar också ofta över tid och kommer vanligtvis i skov. Det vill säga att ibland upplever man mindre besvär medan det kommer perioder av mer intensiva besvär.
De flesta som drabbas av en smärtsam endometrios märker av de första besvären redan i tonåren, något eller några år efter den första menstruationen, medan besvären brukar försvinna efter klimakteriet (vissa har dock fortsatta problem med smärtor även efter klimakteriet).
Var uppstår endometrios?
Endometrios kan uppstå i princip var som helst i kroppen men vanligast är att endometrios uppträder på utsidan av livmodern och på äggstockarna eller i till exempel bukhinnan i lilla bäckenet, urinblåsan, ändtarmen, skiljeväggen mellan ändtarm och vagina samt ligamenten som håller livmodern fixerad intill bukhinnan (de så kallade sakrouterinligamenten).
Vad orsakar endometrios?
Det finns en ökad risk att drabbas av endometrios om man har någon i släkten som drabbats och man tror därför att det till viss del finns genetiska faktorer bakom sjukdomen.
Man vet inte exakt varför endometrios uppkommer, men en slags omvänd menstruation där blod med celler eller vävnadsfragment når bukhålan genom att det pressas ut via äggledarna är en trolig förklaring. Detta i kombination med att immunförsvaret inte klarar av att ta hand om dessa bitar av livmoderslemhinnan på fel plats (så kallade endometriefragment) leder till att vävnaden hamnar på fel plats.
Symtom vid endometrios
Ungefär hälften av alla kvinnor som får endometrios får också symtom av sjukdomen. Det absolut vanligaste symtomet är smärta. Symtomen varierar dock mycket både i karaktär och svårighetsgrad. Vissa som drabbas av känner bara lättare, eller till och med inga, symtom medan andra får stora besvär som har en starkt negativ inverkan på livet.
Symtom vid endometrios kan vara:
- Mycket smärtsam menstruation som ofta är riklig och förknippad med mellanblödningar.
- Smärtor under ägglossningen.
- Blir kissnödig ofta.
- Diarré eller förstoppning (dessa förväxlas ibland med symtom som är vanliga vid IBS).
- Blod i kiss eller avföring i samband med menstruation.
- Allmän sjukdomskänsla: energilöshet, trötthet, illamående och feber.
- Svårigheter att bli gravid.
Ibland kan det vara svårt att veta var symtomen kommer kommer från är det till exempel endometrios eller IBS och det är som alltid viktigt att man får sina besvär bedömda av läkare som också kan ge rätt typ av behandling. Eftersom symtomen förekommer vid andra åkommor behöver läkaren ofta överväga andra åkommor som till exempel bäckensmärta (dysmenorré), muskelsvulster i livmodern (uterusmyom), divertikulit och inflammatorisk tarmsjukdom.
Var gör det ont när man har endometrios?
Som nämnts tidigare varierar symtomen och grad av besvär mycket mellan olika personer som drabbas av endometrios. Det är ofta endometrioshärdarnas placering som avgör graden av besvär. Olika grad av smärta är vanligt som till exempel:
- Att det gör ont när man kissar eller bajsar (ibland förväxlas symtomen med de vid urinvägsinfektion).
- Att det gör mycket ont långt in i slidan och upp i magen vid slidsamlag.
- Att man har diffusa kroniska smärtor nedre delen av buken och i bäckenet.
- Att man har smärtor som strålar ut i benen, ljumskarna och korsryggen.
- Att man efter långvariga smärtor blir smärtsensitiserad och upplever ogrundad smärta från olika delar av nervsystemet.
Diagnos av endometrios
Vid svåra smärtor i samband med menstruation skall man kontakta en gynekolog för att bli ordentligt undersökt. Alla med endometrios har rätt till en riktig utredning och behandling. Ju tidigare man kan sätta in en behandling desto mindre är risken för komplikationer.
När skall man söka hjälp för sina besvär?
Eftersom symtomen ibland liknar de vid urinvägsinfektion, IBS eller vanlig mensvärk kan en korrekt endometriosdiagnos ibland ta lite tid. I snitt tar det cirka 8 år innan endometriospatienter får sin diagnos fastställd. Att många drabbade får vänta så pass länge på diagnos är något som uppmärksammats av Endometriosföreningen under #ÅttaÅrÄrInteOK
Kunskapen om sjukdomen ökar dock hela tiden och idag är skolsköterskor, ungdomsmottagningar, husläkare, gynekologer och annan vårdpersonal betydligt mer uppmärksamma på att det kan röra sig om endometrios om någon söker hjälp hos dem.
I Sverige finns några nationella endometrioscentrum där man specialiserat sig på sjukdomen och dit man kan remitteras oavsett var i landet man bor. Nedan finns några länkar till mer information. Du kan även läsa mer i denna pdf med patientinformation från endometriosföreningen.
Vilka undersökningar genomförs vid misstänkt endometrios?
Som vid alla undersökningar får man redogöra för hur man mår och för de symtom som man upplever. En gynekologisk undersökning med bland annat ultraljud används också för att upptäcka eventuella cystor på äggstockarna.
Har man försökt komma tillrätta med besvären genom olika behandlingar som inte gett resultat kan man få göra en så kallad laparoskopi. Genom laparoskopi är ett slags titthålskirurgi där man går igenom huden i närheten av naveln för att se hur till exempel livmodern, äggstockarna, bukhålan och urinblåsan ser ut och för att ta eventuella prover. Ser läkaren endometrioshärdar kan dessa då också avlägsnas direkt. Man är sövd under laparaskopin.
Behandling vid endometrios
Även om sjukdomen faktiskt kan läka ut av sig själv finns det finns idag ingen botande behandling i form av läkemedel eller kirurgi som helt kan ta bort endometrios. Däremot finns det flera former av lindrande behandling.
Läkaren kommer sannolikt vilja prova en del olika behandlingar för att komma tillrätta med besvären vid endometrios. Vanligt är att man provar olika former av smärtlindring (paracetamol, NSAIDs, Gabapentin, Saroten, Tradolan, Citodon och till och med Morfin (vid mycker svår smärta)) och hormonbehandlingar (p-piller, hormonspiraler, östrogen/gestagen, GnRH analoger).
Eftersom behandlingen sannolikt kommer vara långvarig är det viktigt att ha en dialog med sin läkare för att bedöma eventuella biverkningar av behandlingarna (till exempel blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne) och för att få tillräcklig smärtlindring utan för kraftig medicinering. Vid riktigt svår endometrios kan man behöva hjälp av ett helt team bestående av smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut som tillsammans utarbetar en behandling för minskade smärtor.
Det kan i vissa fall bli aktuellt med operation. Denna görs antingen genom så kallad laparoskopi som är en form av titthålskirurgi, robotkirurgi eller genom en ”traditionell” öppen kirurgi. Faktorer som endometriosens placering, utbredning av eventuell ärrvävnad, cystor och sammanväxningar avgör hur omfattande eller komplicerad operationen blir. Eftersom endometrioscystor i äggstockarna kan öka risken äggstockscancer så diskuteras det om det kan finnas en nytta med att under vissa förutsättningar då ta bort äggstockarna.
Egenvård vid endometrios
Vården föreslår en del egenvårdsalternativ vid endometrios (se 1177.se) såsom värmekuddar, akupunktur, TENS, avslappningsövningar, KBT, mindfulness och träning. Att leva med endometrios kan vara mycket påfrestande och ibland kan vården erbjuda olika former av samtalsstöd såsom en kurator eller psykolog. Man kan även kontakta till exempel en patientförening, se länkar nedan.
Endometrios eller IBS
Många med endometrios uppger att de också fått genomgå en tarmutredning utan positiva fynd eller fått diagnosen funktionell buksmärta/colon irritabile (IBS). Även om endometrios inte direkt verkar påverkas av kosthållningen så hänger symtomen ibland samman med besvär av en orolig mage med IBS-liknande symtom och det kan därför vara svårt att veta om symtomen orsakas av endometrios eller ibs. Därför kan det även vara bra att se om man kan stabilisera en eventuellt orolig mage. Det finns många tips till IBS-patienter här på alltomibs.se som även kan vara värda att prova för den som har en orolig mage eller IBS kombinerat med endometrios. Vill du läsa mer om andra mag-tarmproblem, kan du klicka dig vidare här.
Tänk på att alltid söka läkare för att utreda magbesvären ordentligt.
Endometrios och graviditet
Endometrios kan påverka fertiliteten. Eftersom äggen kan bli svårare att befrukta och fastna gör endometrios ofta att det blir svårare att bli gravid, även risken för missfall kan öka. Provrörsbefruktning eller IVF (in vitro-fertilisering) har många gånger visat sig fungera för endometriospatienter som ändå vill bli gravida. Idag är det lika stor andel av de som har endometrios som de utan som blir gravida, mycket tack vare just provrörsbefruktning.
Om man blir gravid kan en stor del av själva graviditeten upplevas som helt smärtfri även om besvären kan tillta i början (2-3 månader), och att de återkommer efter graviditeten när menstruationerna återkommer.
Visste du att…
- Endometriospatienter ofta är hemma 2-3 dagar från jobb eller skola när de har menstruation.
- Endometriospatienter ofta felaktigt får höra av sin omgivning att deras besvär är ”normala” eller psykosomatiska.
- Adenomyos är en typ av endometrios som normalt inte ger några symtom och som närmare hälften av alla kvinnor har. Adenomyos innebär att livmoderslemhinnan växer in i livmoderväggen.
- Ovarialendometriom eller chokladcystor är ett slags endometrioscystor som bildas av livmoderslemhinna och kvarblivet blod i äggstockarna.
- Laparoskopi betyder ungefär ”att titta genom ihåligt rör”.
I Vetenskap & Hälsas podd kan du lyssna på ett avsnitt om endometrios: orsaker, diagnos och behandling.
Vill du fördjupa dig ytterligare syftar Endometriosföreningen till att stödja personer som drabbats och sprida information om sjukdomen.
Referenser:
- 1177.se – Endometrios
- Internetmedicin
- Endometriosföreningen
- Endometrioscentrum vid Karolinska sjukhuset
- Nationellt Endometrioscentrum vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala
- Hennes IBS visade sig vara Endometrios – Mag- Tarmförbundet