Magbesvär påverkar vardagen – IBS-enkäten 2020, del II

Vilken typ av IBS?

IBS delas in i undergrupper utifrån avföringskonsistensen: IBS-D (diarrébetonad), IBS-C (förstoppningsbetonad), IBS-M (blandad) och IBS-U (utan tydlig konsistensförändring).

Bland enkätens svarspersoner uppgav 35 procent att de omväxlande får hård och lös avföring i samband med övriga symtom (IBS-M), och lika många (35 procent) att de i regel blir lösa (IBS-D). Tjugofem procent uppgav förstoppning som det dominerande mönstret (IBS-C), och 5 procent märkte ingen skillnad alls i konsistensen (IBS-U).

Det är värt att notera att subtypsfördelningen beror på vilka diagnoskriterier man använder. Med de äldre Rom III-kriterierna var IBS-M den vanligaste formen (34 procent), men med nuvarande Rom IV-kriterier verkar IBS-D vara något vanligare (32 procent). Enkätresultaten stämmer relativt väl med det Rom III-baserade mönstret – vilket rimmar med att många av svarspersonerna fick sina diagnoser under en period då de äldre kriterierna gällde.

ANNONS

Var sjätte har ont i magen varje dag

Två av tre svarspersoner uppgav att de har ont i magen minst en gång i veckan. Sexton procent – var sjätte – har ont varje dag. Nästan alla (99 procent) har känt av sina besvär i sex månader eller längre.

Det är siffror som sätter sjukdomens tyngd i ett tydligare ljus. IBS är inte ett tillfälligt obehag utan ett tillstånd som för många är en konstant närvaro i livet.

98 procent: vardagen påverkas

Det råder knappast någon tvekan om vad mag-tarmbesvären gör med livet utanför kliniken. Hela 98 procent av de svarande uppgav att magbesvären påverkar deras vardag negativt. Och 63 procent – nära två av tre – undviker regelbundet att delta i sociala aktiviteter som biobesök, middagar, konserter, träning eller utflykter på grund av sina besvär.

Vi bad svarspersonerna beskriva hur vardagen påverkas. Hundratals svarade, och svaren upptar nära hundra A4-sidor. Det handlar om den ständiga oron för var närmaste toalett finns. Om att tacka nej. Om att planera livet kring ett tarmsystem som inte alltid samarbetar. De berättelserna går inte att sammanfatta i procentsiffror – men de illustrerar med stor tydlighet att IBS är mer än ett medicinskt tillstånd. Det påverkar relationer, arbete, självbild och frihet.

Diagnosen – och vem som faktiskt uppfyller kriterierna

Av svarspersonerna uppgav 73 procent att de av läkare fått diagnosen IBS. Det är en relativt hög andel, vilket troligen delvis hänger samman med att enkätens svarspersoner är läsare på alltomibs.se – en sajt som specifikt riktar sig till den som lever med IBS-liknande besvär.

Något mer oväntat är dock vad som framkommer när man tittar på hur stor andel av dem med en IBS-diagnos som faktiskt uppfyller nuvarande diagnoskriterier (Rom IV). Svaret är bara 30 procent. Det vill säga: färre än var tredje person med en läkarställd IBS-diagnos uppfyllde kriterierna för IBS vid enkättillfället.

Det finns flera möjliga förklaringar. IBS kan ha ett skovliknande förlopp, och de som svarade kan ha befunnit sig i ett lugnare skede. Men det är också värt att påminna om att Rom IV är striktare än sina föregångare. Kravet på buksmärta är numera absolut – obehag i buken utan smärta räcker inte längre. Var femte person med IBS-diagnos i enkäten upplevde inte buksmärta överhuvudtaget, utan hade i stället andra typiska besvär. Det är personer som sannolikt uppfyllde de äldre kriterierna men inte de nya.

Tre av fyra svarspersoner fick sin diagnos för mer än fyra år sedan. Frågan om de hade fått samma diagnos med dagens kriterier är befogad.

Vart tog hälften av IBS-patienterna vägen?

Det är ett fenomen som förtjänar att nämnas. Övergången till Rom IV innebar att uppskattningen av hur stor del av befolkningen som har IBS sjönk kraftigt – från runt 10–15 procent till ungefär 4 procent. De ”försvunna” patienterna har inte blivit friska. De har reklassificerats till andra funktionella mag-tarmsjukdomar: funktionell diarré, funktionell förstoppning, funktionell dyspepsi eller funktionell buksmärta utan avföringsrubbning.

På alltomibs.se anser vi att patienter har rätt att förstå de system som kategoriserar deras sjukdom. En precisare indelning är inte ett byråkratiskt projekt – det är ett steg mot bättre individanpassad behandling. Men det förutsätter att patienterna vet vad de lider av.

Fem procent visste inte om de fått diagnos

En detalj som satt spår i enkätsvaren: runt 5 procent visste inte om de fått en IBS-diagnos av sin läkare eller inte. Det säger något om hur kommunikationen ibland brister i mötet mellan patient och vård. En tydlig diagnos, ett lugnande besked och en bra läkarkontakt är en central del av IBS-behandlingen – och den som lämnar läkarmottagningen utan att veta vad de har, har sämre förutsättningar för ett gott behandlingsresultat.

Diagnoskriterier och varningstecken

Rom IV-kriterierna för IBS kräver återkommande buksmärta minst en dag per vecka de senaste tre månaderna, med symtomdebut minst sex månader tidigare, och minst två av tre: att smärtan förändras med tarmtömning, att avföringsfrekvensen förändras, eller att avföringens konsistens förändras.

Utöver kriterierna är det alltid viktigt att utesluta andra sjukdomar. Symtom som talar för att vidare utredning krävs är: feber, ofrivillig viktnedgång på mer än 10 procent på tre månader, blod i avföringen (utan känt ursprung), symtom som håller patienten vaken på natten, eller att besvären debuterat efter 50 års ålder. Läkaren frågar också om nära släktingar haft inflammatorisk tarmsjukdom, celiaki eller tjocktarmscancer.

Fortsättning

I del III av IBS-enkäten 2020 fokuserar vi på vad svarspersonerna upplever hjälper dem att minska sina symtom.

Läs mer på alltomibs.se

IBS-enkäten 2020 – del I; IBS-C, IBS-D eller IBS-M – vilken typ har du?; Behandlingsmetoder vid IBS.